Het begint langzaam.
Je denkt dat het gewoon ouder worden is. Een onhandige hand hier, een onduidelijk woord daar. Maar het is geen veroudering.
Glutenataxie (GA).
Het klinkt als een typefout voor ‘glutenangst’ of misschien een nieuwe fitness-app, maar het is een neurologische puinhoop. Een auto-immuunziekte, om precies te zijn. Je eet gluten. Je lichaam reageert. Je zenuwstelsel betaalt de prijs.
Hier is het vreemde deel. De meeste mensen met GA geven niets om hun maag. Ze hebben geen gastro-intestinale symptomen. Geen opgeblazen gevoel. Geen diarree. Het probleem zit volledig in het hoofd.
Wanneer je lichaam je hersenen aanvalt
Het begin is stiekem. Uit onderzoek blijkt dat de symptomen meestal rond de leeftijd van 53 jaar ontstaan. Maar het zijn niet alleen oudere mensen. De progressie is verraderlijk. Op een dag gaat het goed met je; het volgende moment kun je je naam niet schrijven zonder dat je hand trilt als een blad in een storm.
Het hersendeel dat de beweging regelt – vooral het cerebellum – krijgt de klap te verwerken.
Symptomen zien er als volgt uit:
- Onduidelijke spraak
- Een stem die klinkt als grind
- Snelle oogbewegingen die er grillig uitzien
- Spierzwakte of benauwdheid
- Overactieve reflexen
Sommige mensen voelen spiertrekkingen op hun gehemelte.
Chaotisch. Onvrijwillig. Je hebt er geen controle over.
En fijne motoriek? Vergeet het typen van deze e-mail. Schrijven wordt een hele klus. Lopen wordt een gok.
Wist je dat het verband houdt met coeliakie?
Gebruikelijk. Coeliakie tast de darmen aan. Glutenataxie tast de hersenen aan. Soms bestaan ze naast elkaar. Vaak gebeuren de neurologische dingen zonder het spijsverteringsdrama. Wat het beangstigend maakt. Omdat je je volkomen gezond voelt totdat je dat niet meer doet.
Waarom gebeurt dit?
Gluten zijn een eiwit.
Gevonden in tarwe. Gerst. Rogge.
Voor sommigen van ons verliest het immuunsysteem zijn verstand erover. Het behandelt gluten als een vijandelijke soldaat. Het creëert antilichamen om het te doden. Alleen hebben deze antilichamen een vreselijk doel. In plaats daarvan raken ze je eigen cellen.
Er ontstaat hersenbeschadiging.
In het bijzonder de vernietiging van gezonde neuronen.
Niemand weet precies waarom sommige mensen GA krijgen en anderen coeliakie, maar genetica speelt een grote rol. Als uw stamboom takken vol glutenstoornissen heeft, let dan op. Specifiek de HLA DQ2.
Ook. Voedingstekorten.
Gebrek aan vitamine E? B1? Kan een trigger zijn.
Een darm die voedingsstoffen niet kan verteren? Dat helpt ook. Of belemmert het. Afhankelijk van hoe je het bekijkt.
Het risico neemt toe. Hoogste risico? Het eerste jaar na de diagnose Coeliakie.
Misschien is je immuunsysteem al ontstoken. Klaar om te vechten. Gluten verlicht gewoon de wedstrijd.
Ik zoek het uit
Uw arts zal het niet raden. Goed. Misschien wel.
Maar ze zullen niet stoppen met raden.
Je hebt bloedonderzoek nodig. Antilichaamtesten. Detecteren ze glutengevoeligheid? Waarschijnlijk wel.
Dan de MRI-scan.
Omdat niets ‘welkom’ zegt als het staren naar je eigen krimpende brein op een scherm. De MRI zoekt naar weefselverlies. Atrofie. Krimp. Als ze het zien. Ze weten wat er aan de hand is.
“Als je symptomen stabiliseren als je stopt met gluten. Je weet dat het niet aan het weer ligt.”
Uw leverancier kan ervoor zorgen dat u glutenvrij gaat. Op dit moment. Voor een jaar.
Waarom een jaar?
Zenuwen genezen langzaam. Hersencellen. Ze sprinten niet. Je bewaakt de ernst. Een schaal. Zelf-tracking. Als het niet langer erger wordt. Misschien heb je de schade gestopt. Misschien niet.
Er bestaat geen magische pil. Er is geen medicijn goedgekeurd om dit ongedaan te maken. Alleen voedselkeuzes. En tijd.
Leven met de mist
De behandeling is wreed. In zijn eenvoud.
Je eet glutenvrij. Periode.
Nee “per ongeluk”. Nee “slechts een korstje”.
Het is tarwe. Het is gerst. Het is rogge. En de haver die naast tarwevelden groeide.
Focus op de basis:
* Rijst.
* Aardappelen.
* Vlees. Vis. Eieren.
* Noten. Bonen. Zuivel (als je met lactose omgaat).
Echt eten. Hele voeding.
Koop geen bulkbakken.
Waarom?
Kruisbesmetting.
Graanstof in de lucht is voldoende om een storm te veroorzaken.
Controleer etiketten. Lees de achterkant van elk pakket. Kruiderijen bevatten gluten. Sauzen bevatten gluten. Lippenbalsem misschien.
Tandheelkundige zorg.
Ernstig. Sommige medicijnen bevatten tarwezetmeel.
Als je uit eten gaat. Waarschuw de server.
Vertel het iedereen. Vrienden, familie, collega’s. “Hé. Gluten doodt me. Letterlijk. Neurologisch. Gebruik dat mes niet voor mijn toast en dan voor mijn boterham.”
Het zal niet alles oplossen.
GA is vooruitstrevend.
De schade die al is aangericht, blijft gedaan. Je kunt nieuwe schade voorkomen. Misschien voel je je beter. Misschien loop je rechter.
Maar je kunt het verleden niet ongedaan maken.
Encefalopathie? Myopathie? Ruggengraat problemen? Dat zijn complicaties die blijven hangen.
De realitycheck
Is er een remedie?
Nee.
Kun jij overleven?
Ja.
Het gaat om waakzaamheid. Voortdurende waakzaamheid.
Er kunnen sporenbedragen binnenglippen. Waarschijnlijk wel. Het leven is rommelig.
Maar het snijden van gluten is geen aanpassing van de levensstijl. Het is een schild.
Gebruik het goed.
Houd het strak.
Je hersenen zijn ervan afhankelijk.
