Transthyretine amyloïdose cardiomyopathie (ATTR-CM) is een zeldzame maar ernstige hartziekte die onevenredig veel oudere volwassenen treft. Deze aandoening treedt op wanneer defecte eiwitten zich in het hart ophopen, waardoor het verstijft en moeite heeft om efficiënt te pompen. Omdat de symptomen ervan veel voorkomende tekenen van veroudering nabootsen, blijft ATTR-CM vaak te lang ongediagnosticeerd, wat leidt tot een afnemende gezondheid en een verminderde kwaliteit van leven.
Wat is ATTR-CM?
ATTR-CM vindt plaats wanneer het transthyretine (TTR)-eiwit, dat normaal in het bloed wordt aangetroffen, zich verkeerd vouwt en zich in de hartspier afzet. Deze ophoping verdikt de hartwanden, waardoor het moeilijker wordt om met bloed te vullen en effectief te pompen. Er zijn twee soorten: erfelijk, veroorzaakt door een genetische mutatie, en wildtype, dat zich spontaan ontwikkelt met de leeftijd. Beide manifesteren zich meestal na de leeftijd van 50 jaar.
Waarom dit belangrijk is: ATTR-CM is niet alleen een hartaandoening; het heeft invloed op meerdere organen en functies, waardoor een vroege diagnose van cruciaal belang is. Zonder behandeling bedraagt de gemiddelde levensduur na diagnose slechts vijf tot zeven jaar.
De symptomen herkennen: veroudering versus ATTR-CM
De grootste uitdaging bij ATTR-CM is het subtiele begin ervan. Symptomen worden vaak verward met normale leeftijdsgerelateerde achteruitgang:
- Onverklaarde vermoeidheid: Zich moe voelen, zelfs na rust.
- Duizeligheid: Vooral bij snel opstaan.
- Kortademigheid: Vooral bij inspanning.
- Beenzwelling: Vochtophoping in de onderste ledematen.
Als deze symptomen optreden, verergeren of het dagelijks leven verstoren, zoek dan medische hulp. Ernstigere symptomen zijn onder meer kortademigheid in rust, zwelling van de buik, hartkloppingen of flauwvallen – deze duiden op de noodzaak van onmiddellijke herevaluatie van de behandeling.
Beheer van kwetsbaarheid en mobiliteitsverlies
ATTR-CM versnelt kwetsbaarheid, een toestand van verhoogde kwetsbaarheid voor ziekte en handicap. Studies tonen aan dat meer dan de helft van de oudere volwassenen met ATTR-CM kwetsbaar is, wat hun risico op overlijden aanzienlijk verhoogt, ongeacht andere gezondheidsfactoren.
De verstijving van de hartspier vermindert de bloedstroom, waardoor de spieren zuurstof en voedingsstoffen worden ontnomen. Dit leidt tot vermoeidheid, kortademigheid en verminderde mobiliteit. Oefeningsprogramma’s onder toezicht, zoals die bij hartrevalidatie, kunnen echter helpen de spieren te versterken en de hartfunctie te verbeteren. Activiteiten met een lage impact (wandelen, zwemmen, licht tuinieren) zijn vaak beter beheersbaar.
Belangrijke opmerking: Raadpleeg uw arts voordat u met een trainingsprogramma begint. Als de kwetsbaarheid ernstig is, kan palliatieve zorg de meest geschikte aanpak zijn. Hulpmiddelen (stokken, rollators, handgrepen) kunnen ook de veiligheid en onafhankelijkheid verbeteren.
Voeding voor kracht en uithoudingsvermogen
Oudere volwassenen met ATTR-CM lopen een groter risico op gewichtsverlies en ondervoeding. Een uitgebalanceerd dieet rijk aan magere eiwitten, gezonde vetten, volle granen en kleurrijke groenten is cruciaal. De natrium- en vochtinname moeten zorgvuldig worden gecontroleerd om te voorkomen dat de symptomen van hartfalen verergeren.
Vitamine D- en calciumsuppletie kunnen ook gunstig zijn, omdat botverlies vaak voorkomt bij vergrijzende bevolkingsgroepen. Het eten van kleinere, frequentere maaltijden kan bloeddrukdalingen voorkomen die duizeligheid veroorzaken na grotere maaltijden.
Medicatiebeoordeling: schadelijke interacties vermijden
Veel oudere volwassenen gebruiken meerdere medicijnen (polyfarmacie). Sommige geneesmiddelen die vaak worden gebruikt voor aandoeningen zoals hoge bloeddruk of artritis kunnen de ATTR-CM-symptomen verergeren. Medicijnen die u met uw arts moet bespreken, zijn onder meer alfablokkers, ACE-remmers, ARB’s, bètablokkers, calciumantagonisten, diuretica en NSAID’s.
Neem bij elke afspraak een volledige medicatielijst mee en vraag of medicijnen kunnen bijdragen aan vermoeidheid, duizeligheid of kortademigheid. Als een medicijn essentieel is, onderzoek dan samen met uw arts alternatieven. Stop nooit met het innemen van voorgeschreven medicijnen zonder professionele begeleiding.
Kwaliteit van leven, geestelijke gezondheid en planning van het levenseinde
Symptomen van ATTR-CM kunnen leiden tot sociaal isolement en depressie. Geef prioriteit aan het verbonden blijven met dierbaren via telefoontjes, bezoeken of sociale activiteiten. Deelnemen aan een steungroep kan een veilige ruimte bieden om ervaringen te delen en gevoelens van eenzaamheid te verminderen.
Bespreek, gezien de prognose van de ziekte, de ‘zorgdoelen’ met uw familie en zorgteam. Sommigen geven misschien de voorkeur aan symptoomverlichting, terwijl anderen prioriteit geven aan het verlengen van het leven. Vul een geavanceerde richtlijn in en wijs een duurzame volmacht toe voor medische beslissingen voor het geval u niet meer voor uzelf kunt spreken.
Waar het op neerkomt: ATTR-CM vereist een proactieve, multidisciplinaire aanpak. Vroegtijdige diagnose, symptoombeheersing en zorgvuldige afweging van voorkeuren voor de kwaliteit van leven zijn essentieel voor het maximaliseren van het welzijn van oudere volwassenen.
