La cardiomyopathie amylose à transthyrétine (ATTR-CM) est une maladie cardiaque rare mais grave qui touche de manière disproportionnée les personnes âgées. Cette condition se produit lorsque des protéines défectueuses s’accumulent dans le cœur, ce qui provoque son raidissement et sa difficulté à pomper efficacement. Parce que ses symptômes imitent les signes courants du vieillissement, l’ATTR-CM reste souvent trop longtemps non diagnostiquée, ce qui entraîne un déclin de la santé et une qualité de vie réduite.
Qu’est-ce que l’ATTR-CM ?
ATTR-CM se produit lorsque la protéine transthyrétine (TTR), normalement présente dans le sang, se replie mal et se dépose dans le muscle cardiaque. Cette accumulation épaissit les parois du cœur, ce qui rend plus difficile le remplissage du sang et son pompage efficace. Il en existe deux types : héréditaire, provoquée par une mutation génétique, et sauvage, qui se développe spontanément avec l’âge. Les deux se manifestent généralement après 50 ans.
Pourquoi est-ce important : L’ATTR-CM n’est pas seulement une maladie cardiaque ; elle affecte plusieurs organes et fonctions, ce qui rend un diagnostic précoce essentiel. Sans traitement, la durée de vie moyenne après le diagnostic n’est que de cinq à sept ans.
Reconnaître les symptômes : vieillissement vs ATTR-CM
Le plus grand défi de l’ATTR-CM est son apparition subtile. Les symptômes sont souvent confondus avec un déclin normal lié à l’âge :
- Fatigue inexpliquée : Sensation de fatigue même après le repos.
- Étourdissements : Surtout en se levant rapidement.
- Essoufflement : En particulier à l’effort.
- Gonflement des jambes : Accumulation de liquide dans les membres inférieurs.
Si ces symptômes apparaissent, s’aggravent ou interfèrent avec la vie quotidienne, consultez un médecin. Les signes plus graves incluent un essoufflement au repos, un gonflement abdominal, des palpitations ou des évanouissements – ceux-ci indiquent la nécessité d’une réévaluation immédiate du traitement.
Gérer la fragilité et la perte de mobilité
ATTR-CM accélère la fragilité, un état de vulnérabilité accrue à la maladie et au handicap. Des études montrent que plus de la moitié des personnes âgées atteintes d’ATTR-CM sont fragiles, ce qui augmente considérablement leur risque de décès, quels que soient les autres facteurs de santé.
Le raidissement du muscle cardiaque réduit le flux sanguin, privant les muscles d’oxygène et de nutriments. Cela entraîne de la fatigue, un essoufflement et une diminution de la mobilité. Cependant, les programmes d’exercices supervisés, comme ceux en réadaptation cardiaque, peuvent aider à renforcer les muscles et à améliorer la fonction cardiaque. Les activités à faible impact (marche, natation, jardinage léger) sont souvent plus faciles à gérer.
Remarque importante : Consultez votre médecin avant de commencer tout programme d’exercice. Si la fragilité est grave, les soins palliatifs peuvent constituer l’approche la plus appropriée. Les appareils fonctionnels (cannes, déambulateurs, barres d’appui) peuvent également améliorer la sécurité et l’autonomie.
Nutrition pour la force et l’endurance
Les personnes âgées atteintes d’ATTR-CM courent un risque plus élevé de perte de poids et de malnutrition. Une alimentation équilibrée, riche en protéines maigres, en graisses saines, en grains entiers et en légumes colorés, est essentielle. L’apport en sodium et en liquides doit être soigneusement surveillé pour éviter l’aggravation des symptômes d’insuffisance cardiaque.
Une supplémentation en vitamine D et en calcium peut également être bénéfique, car la perte osseuse est courante chez les populations vieillissantes. Manger des repas plus petits et plus fréquents peut prévenir les chutes de tension artérielle qui provoquent des étourdissements après des repas plus copieux.
Examen des médicaments : éviter les interactions nocives
De nombreuses personnes âgées prennent plusieurs médicaments (polypharmacie). Certains médicaments couramment utilisés pour traiter des affections telles que l’hypertension artérielle ou l’arthrite peuvent aggraver les symptômes de l’ATTR-CM. Les médicaments à discuter avec votre médecin comprennent les alpha-bloquants, les inhibiteurs de l’ECA, les ARA, les bêta-bloquants, les inhibiteurs calciques, les diurétiques et les AINS.
Apportez une liste complète de médicaments à chaque rendez-vous et demandez si des médicaments pourraient contribuer à la fatigue, aux étourdissements ou à l’essoufflement. Si un médicament est essentiel, explorez des alternatives avec votre médecin. N’arrêtez jamais de prendre des médicaments prescrits sans l’avis d’un professionnel.
Qualité de vie, santé mentale et planification de fin de vie
Les symptômes de l’ATTR-CM peuvent conduire à l’isolement social et à la dépression. Donnez la priorité à rester en contact avec vos proches par le biais d’appels téléphoniques, de visites ou d’activités sociales. Rejoindre un groupe de soutien peut offrir un espace sûr pour partager des expériences et réduire le sentiment de solitude.
Compte tenu du pronostic de la maladie, discutez des « objectifs des soins » avec votre famille et votre équipe soignante. Certains préféreront peut-être le soulagement des symptômes, tandis que d’autres donneront la priorité à la prolongation de la vie. Remplissez une directive préalable et désignez une procuration durable pour les décisions médicales au cas où vous ne seriez plus en mesure de parler pour vous-même.
L’essentiel : ATTR-CM nécessite une approche proactive et multidisciplinaire. Un diagnostic précoce, une gestion des symptômes et un examen attentif des préférences en matière de qualité de vie sont essentiels pour maximiser le bien-être des personnes âgées.
